22 Luglio 2022
In Europa, circa 180 milioni di persone vivono con un disordine cerebrale, sia neurologico che mentale. La pandemia COVID-19 ha sottolineato l'impatto devastante che questa pandemia "silenziosa" può avere sulle nostre società. Secondo recenti stime, i disturbi cerebrali rappresentano fino al 45% del budget totale allocato all'assistenza sanitaria e si prevede che questa percentuale aumenti ulteriormente a causa del fenomeno dell'invecchiamento della popolazione attualmente in atto. È quindi fondamentale agire oggi, per aumentare gli sforzi attuali e trasformare la salute del cervello in una priorità strategica per la salute e la società.
È da qui che siamo partiti ieri durante il nostro evento digitale "Headway - A new roadmap in Brain Health: Focus Epilessia", in cui abbiamo presentato i risultati dell'iniziativa realizzata dal Think Tank The European House - Ambrosetti in collaborazione con Angelini Pharma – iniziativa ideata e lanciata nel 2022 con l'obiettivo di creare una piattaforma multidisciplinare per la riflessione strategica, l'analisi, il dialogo e il confronto tra le varie esperienze europee nella gestione delle persone con Epilessia.
L'iniziativa Headway è nata in continuità con i programmi, le attività e le strategie dei Governi e delle organizzazioni internazionali (come l'OMS) e delle società scientifiche/associazioni di pazienti (tra cui ILAE, IBE ed Epilepsy Alliance Europe), nonché delle Istituzioni europee, per contribuire a ridurre il burden dell'Epilessia in Europa.
Tra i disordini neurologici, l'epilessia è il quarto più comune in Europa e causa oltre 941.000 anni vissuti in disabilità. L'incidenza della malattia è spesso sottostimata, data la complessità della manifestazione dei sintomi e delle cause sottostanti. Tuttavia, le stime riportano quasi 400.000 nuovi casi in Europa ogni anno, per un totale di 6 milioni di persone che vivono con l'epilessia.
È importante affrontare l'epilessia e sostenere le persone che ne sono affette a causa del suo importante peso sociale ed economico (~20 miliardi di euro all'anno). Nonostante ciò, pochi Paesi europei dispongono di Piani nazionali per la gestione del disordine. La pandemia di COVID-19 ha esasperato alcuni di questi problemi: l'interruzione dei servizi, la difficoltà di accesso alle terapie e l'aumento dei problemi di salute mentale hanno aggravato il peso delle persone con epilessia.
Nell'ultimo decennio, la politica sanitaria globale ha riconosciuto l'epilessia come una delle principali cause di disabilità. Nel 2009, l'OMS ha definito l'epilessia come una malattia sociale, mentre nel 2020 la 73° Assemblea Mondiale della Sanità ha identificato l'epilessia come uno dei disordini neurologici più comuni, adottando una risoluzione volta a sviluppare il Piano d'Azione Globale Intersettoriale sull'Epilessia e altri Disturbi Neurologici (IGAP) 2022-2031. Discusso per la prima volta come bozza alla 150° sessione del Consiglio esecutivo dell'OMS nel gennaio 2022, nel maggio 2022 il documento è stato approvato all'unanimità.
Nel contesto europeo, il peso dell'epilessia è significativo, ma l'accesso a cure di qualità è spesso carente, soprattutto in alcuni Paesi: anche se circa il 70% delle persone con epilessia è in grado di rispondere al trattamento, circa il 40% in tutta Europa - e fino al 90% in alcune aree - ne è escluso (gap di trattamento), sottolineando la necessità di armonizzare programmi e di definire linee guida europee che delineino standard minimi di cura. Le differenze di accesso alle cure tra i Paesi europei non sorprendono, anche in considerazione della grande variabilità in termini di reddito, aspettativa di vita e organizzazione dei sistemi sanitari e sociosanitari.
Questa preoccupante situazione mette in luce un grave problema di fondo, che si ripercuote anche sull'esperienza delle persone con epilessia e delle loro famiglie in tutti i settori:
- In ambito scolastico, esiste una complessa interazione tra capacità di apprendimento ed epilessia, che può comportare un maggior rischio di incomprensione ed esclusione dei bambini con epilessia: è stato stimato che tra il 25%-50% dei bambini con epilessia hanno un certo grado di difficoltà scolastiche.
- Sul posto di lavoro, sia la sottoccupazione che la disoccupazione sono più comuni nelle persone con Epilessia: studi hanno dimostrato che le persone con Epilessia hanno notevoli difficoltà ad ottenere un lavoro (in Europa, la disoccupazione è 2-3 volte più alta tra le persone con Epilessia rispetto alla popolazione generale). Tuttavia, quando l'epilessia è ben controllata, è stato dimostrato che ha un impatto molto minore sui tassi e sulla storia lavorativa.
- In generale, le persone con epilessia sperimentano spesso il disagio sociale e l'isolamento, che sono a volte è il risultato dell'ansia provata dalle possibili reazioni nel caso in cui si verifichi un episodio in un'area pubblica.
La creazione di una piattaforma multidisciplinare e intereuropea per stimolare il dialogo e la condivisione delle conoscenze sulle questioni più importanti nel settore sanitario, ma anche nei luoghi di lavoro, nelle scuole e nella società in generale, con l'obiettivo di contribuire a ridurre il burden della malattia in Europa, è un passo fondamentale. Con l'approvazione del Piano d'Azione Globale Intersettoriale sull'Epilessia e altri Disturbi Neurologici (IGAP) 2022-2031 all'inizio di quest'anno, è giunto il momento di agire per iniziare a definire una nuova tabella di marcia per l'epilessia!